lundi 19 novembre 2012

Approvisionnement en Desernil: un échange de mails encourageant avec le laboratoire CSP

J'ai demandé des informations au laboratoire hier:

    -----Message d'origine-----
 De : cspwebmaster@cspsite.com [mailto:cspwebmaster@cspsite.com]
 Envoyé : dimanche 18 novembre 2012 22:15
 À : ...
 Objet : Email Automatique formulaire contact : Demande de renseignement
 Migraineux dépendant du Desernil, je ne trouve plus ce médicament en pharmacie. Je vous prie de m'informer sur la disponibilité, que j'espère prochaine, de ce médicament qui m'est indispensable. Je vous informe par ailleurs que je vais tenter de créer un regroupement de patients qui sont dans la même situation que moi: voir http://methysergide.blogspot.fr/ pour plus de détails.
 Cordialement, 

Je reçois aujourd'hui une réponse courtoise et intéressante:

 Message du 19/11/12 10:43
 De : "..."
  A : "..."
  Copie à : "..." , "..."
  Objet : RE: Email Automatique formulaire contact : Demande de renseignement

 Monsieur,
 En notre qualité d'Exploitant d'AMM pour la spécialité DESERNIL 1,65 mg, comprimé, nous faisons suite à votre demande relative à sa commercialisation.

Nous vous confirmons que nous rencontrons des difficultés d'approvisionnement pour cette spécialité qui ne nous permettent pas de connaitre encore à ce jour une date précise de remise à disposition normale du produit (ces difficultés étant consécutives au transfert du site de production).

Dans ce contexte, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin traitant afin d'envisager avec lui les alternatives thérapeutiques possibles.

Tout à fait conscients des désagréments que cette indisponibilité peut engendrer, nous vous confirmons la volonté du Titulaire d'AMM (Amdipharm) de remettre à disposition cette spécialité dans les meilleurs délais.

Nous vous prions, d'agréer, Monsieur, l'expression de notre considération distinguée.
[....]

CSP

[C'est moi qui souligne.]

J'ai répondu à mon tour:

de     "....
à     "...@csp-epl.com>
cc     "...@csp-epl.com> ;  "...@csp-epl.com>
date     19/11/12 13:16
objet     RE: Email Automatique formulaire contact : Demande de renseignement

Monsieur,

Je vous remercie vivement pour cette réponse rapide et encourageante.

Les décisions récentes de l'ANSM ont vivement inquiété les malades qui dépendent de la spécialité que vous produisez. L'assurance d'une remise en production que vous donnez malgré ces décisions leur permettrait d'envisager l'avenir proche d'un coeur plus léger. Ceux dont la migraine ne répond qu'au Desernil, dont je suis, se trouvent pour le moment dans une situation pénible. A priori, ceux qui ont une alternative thérapeutique supportable n'utilisent pas le Desernil (du moins si leur médecin suit les recommandations en la matière.)

Ne pensez-vous pas qu'il serait bon de publier cette assurance? On peut supporter quelques semaines de migraine si on sait que cela aura un terme prévisible, mais l'incertitude (qui dure maintenant depuis plusieurs mois) est très difficile à supporter en tant que telle.

Avec mes meilleures salutations,

Lien utile:

Centre Spécialités Pharmaceutiques. Lettre d'information destinée aux médecins prescripteurs (médecins généralistes et neurologues). 21 septembre 2012

9 commentaires:

  1. Bonjour,

    je me joins à vous pour crier mon indignation quant à la difficulté à trouver le Desernil ! Je dois le reprendre dans 1 mois (arrêt de 1 mois tous le 6 mois)et déja il est introuvable comme l'été dernier ! Déremboursé ce médicament était un coup bas en soi mais là franchement c'est à se poser des questions sur le peu de cas que l'on fait des migraineux (ou autres)...Tout le monde s'en fout !! Je soutien votre action !!!

    Ana Guimaraes

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  2. Bonsoir,

    Je suis dans le même cas que vous. Je suis migraineuse depuis mon enfance et j'ai 72 ans. Ayant essayé nombre de traitements, le Désernil m'apporte un grand confort. J'ai eu la mauvaise surprise en voulant reprendre le traitement après l'interruption obligatoire ! J'attends avec impatience la remise en vente de ce médicament ayant été contrainte de me rabattre sur un bêtabloquant moins efficace.

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  3. je soufre d algie vasculaire de la face douleur atroce pas loin du suicide comme un tournevis qu ont vous enfonce dans le crane et qu ont fait tourner un PR.ma prescrit le Desernil 1.65 et depuis plus de douleurs et maintenant ça revient !il me faut le desernil en urgence S V P !!!!

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    Réponses
    1. Bonjour,
      La société qui produit le Desernil m'a écrit ( ici ) qu'elle ne produirait pas le Desernil à nouveau avant septembre.

      J'ai essayé pour ma part de me procurer en Angleterre un produit de même composition, qui s'appelle le Deseril. Grossiste:
      Durbin PLC
      T: +44 (0)20 8869 6544
      F: +44 (0)20 8869 6565
      www.durbin.co.uk
      La relative complication administrative a découragé ma pharmacie (mais je pense que ce n'était pas vraiment impossible et qu'il aurait fallu insister un peu plus). J'ai finalement réussi à m'en procurer en Angleterre, grâce à quelqu'un qui m'en a acheté dans une officine.

      Ce médicament peut également être acheté en Belgique. Le grossiste, m'a-t-on dit, s'appelle Febelco.

      Cordialement.

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    2. Bonjour,

      Je suis belge et migraineuse depuis mon enfance. Je prends le Deseril (nom de ce médicament miracle chez nous) on ne le trouve plus, est également en rupture de stock. Mais on ne parle pas de le supprimé ??? J'espère.

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    3. Bonjour,

      Voyez ici: http://methysergide.blogspot.fr/2013/02/la-reponse-de-lansm.html l'état de mon information sur cette dernière question. Je suppose que l'arbitrage européen est un moyen pour tenter d'obtenir un retrait du marché, en effet. Ce serait bien sûr une très mauvaise nouvelle. Le ton de l'échange avec l'ANSM ne laissait pas espérer beaucoup de compréhension de la part de cet organisme.

      Bien cordialement.

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  4. bonjour

    je suis comme vous migraineuse depuis des annees et depuis que mon médecin m a prescrit désernil, ma vie a change complètement mais voilà on en trouve plus j attands une réponse de mon médecin qui fait des recherches de son côte je vous tiendrais au courant
    ben cordialement a tous

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  5. Bonjour, maman prend aussi du désernil depuis de très très nombreuses années (elle a 84 ans) et elle a même servie de cobaye pour qu'il soit sécable. elle utilise encore celui qui lui reste (périmé depuis fin 2012) mais il faut impérativement qu'elle en trouve sinon elle va souffrir à nouveau et pour elle les crises sont très fortes.... merci de donner des conseils ou date de reprise ... svp !

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  6. Bonjour,
    Malheureusement je n'ai pas d'informations nouvelles à vous apporter... Essayez le Deseril par l'Angleterre (voir plus haut ici.)

    Bon courage et bonne chance.... Bien cordialement.

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